Несовершенный остеогенез у детей в Российской Федерации: результаты аудита федерального регистра
Создание и ведение регистров пациентов с редкими болезнями помогает определить их распространенность, оценить качество оказания медицинской помощи, разработать возможные пути оптимизации ведения больных, запланировать необходимый бюджет.
Авторы
Тэги
Тематические рубрики
Предметные рубрики
В этом же номере:
Резюме по документу**
Н.И. Пирогова, Москва,
Российская Федерация
4 Министерство здравоохранения России, Москва, Российская Федерация
Несовершенный остеогенез у детей
в Российской Федерации: результаты
аудита федерального регистра
Контактная информация:
Яхяева Гузал Тахировна, врач-педиатр отделения восстановительного лечения детей с нефроурологическими заболеваниями, ожирением
и метаболическими болезнями НИИ ППиВЛ НЦЗД
Адрес: 119991, Москва, Ломоносовский пр-т, д. <...> : +7 (499) 134-07-43, e-mail: guzall_2404@mail.ru
Статья поступила: 14.01.2016 г., принята к печати: 04.02.2016 г.
44
Создание и ведение регистров пациентов с редкими болезнями помогает определить их распространенность, оценить
качество оказания медицинской помощи, разработать возможные пути оптимизации ведения больных, запланировать
необходимый бюджет. <...> Цель исследования: изучить обоснованность включения пациентов детского возраста
в федеральный регистр по несовершенному остеогенезу, а также определить характеристики болезни, текущее или
проведенное ранее лечение. <...> Методы: проведено ретроспективное исследование данных о пациентах с несовершенным
остеогенезом, включенных в федеральный регистр Минздрава России. <...> Результаты: обоснованность включения пациентов с несовершенным остеогенезом в регистр подтверждена
для 323 (96,4%) из 335 пациентов. <...> Переломы костей в большинстве (> 90%) случаев происходят в возрасте после
6-го мес жизни. <...> Несовершенный остеогенез
у детей в Российской Федерации: результаты аудита федерального регистра. <...> Основной признак болезни — множественные
повторяющиеся переломы костей, в т. ч. компрессионные
переломы позвоночника у детей на фоне
снижения минеральной плотности костной ткани, приводящие
к инвалидизации, снижению или потере способности
к самообслуживанию и трудоспособности [1]. <...> Chumakova1, 4
1 Scientific Center of Children’s Health, Moscow, Russian Federation
2 Sechenov First Moscow State Medical University, Moscow, Russian Federation
3 Pirogov Russian National Medical Research University, Moscow, Russian Federation
4 Ministry of Health of Russia, Moscow, Russian Federation
Osteogenesis Imperfecta <...>
** - вычисляется автоматически, возможны погрешности
Похожие документы: